美籍华裔自闭：六年级插班生的心路历程

■Dr.Jamison在解答自闭症者家长的问题。赖妍/摄

■8岁半的巍巍正在家里“上课”。受访者供图

叶明哲十岁时开口说出第一句话,不是“妈”,而是“No”。

但是,在美国成长的他是幸运的,通过与同班同学的交流,他开始懂得人际关系和开始交朋友,一步步适应了正常的社会生活。

然而,若是换到中国语境,叶明哲的每一步都或是道道深坎,这些深坎阻住了自闭症儿童和家长的去路。

五位数乘法一秒钟算出答案

看到叶明哲,你或许想不到他是一名自闭症患者。

现年51岁的叶明哲是美籍华人,戴眼镜,儒雅学者范儿。他在休斯敦出生长大,母亲叶陈淑淑在广州出生,中学念的是培正,曾考入岭南大学医学院完成六年制课程,之后前往美国深造并定居。

本月初,在广州举行的自闭症康复与发展研讨会上,叶陈淑淑半个多世纪来首次回乡,为的正是与国内自闭症儿童家长分享过来人的经验。

叶明哲5岁多才被发现患有自闭症,“他突然开始不停狂跑,每天跑22个小时,然后累得昏睡两小时,一醒来又马上跑,谁也拦不住。”叶陈淑淑说,明哲非常聪明,当时心算尤其厉害,五位数乘五位数能在一秒钟内得出答案,但他从不说话,五岁还没喊过“妈”。“但不是有许多天才都是晚语的吗?”这种误区差点让叶明哲错过了干预治疗的最后时机。

当时的叶明哲分不清活人与石头的区别。如今的叶明哲,不再乱跑,不但与家人有正常的情感交流,与好朋友分享互动,对待陌生人亦有礼、有爱心。生活规律,他会做饭、做家务。他不但顺利从小学、中学毕业,而且成绩优异,两所著名学府争相录取,进入休斯敦浸会大学攻读数学系,并完成所有课程。明哲有固定的工作——在犹太人文化中心做“敬老送餐”的义务工作,每天早上风雨不改七点半出门,和同事合作分配各公司捐赠的食物,送到有需要的老人家里。有些长者太老了,明哲还会耐心地喂他们。每年的庆功餐会上,明哲都被提名奖励,是最勤奋最尽责的。

“校长和班主任都兴奋得不得了”

个中变化,除了叶明哲初期接受的康复治疗,叶陈淑淑认为他在小学的经历对他日后影响很深。明哲十岁时开口说出第一句话,不是“妈”,而是“No”。“医生说,以后不用再去见他,他让我给明哲找一所学校,让同年纪的同学刺激和鼓励他说话。”叶陈淑淑依照医生的吩咐,让叶明哲进入小学六年级当插班生。虽然只有一年时间,但明哲期间进步非常明显。

明哲班里有一个名叫约翰的同学,比明哲大一岁,对明哲特别友善。明哲似乎也对约翰有反应,而且有目光的接触。明哲教约翰数学,约翰教明哲英语,有时约翰还会鼓励明哲说话。

有一次,约翰带了两根棒棒糖回学校,午餐后他自己吃一根,拿着另一根对明哲说:“这是给你的,你如果说‘Iwantit(我要吃)’,我就给你。”明哲很想吃,但试了两次都说不出来。约翰捧着明哲的脸,逐个字教他发音,终于明哲说出来了,他大声地说“Iwantit”。约翰欣喜若狂地搂着明哲,把糖递给了他。明哲自己也高兴得一面拍掌,一面重复说“Iwantit”。

此前明哲只能说一个单词,这是明哲第一次连续说出三个单词。“那天我去接明哲放学时,校长和班主任都兴奋得不得了,争着告诉我这个好消息。”

语言是非常奇妙的东西。叶陈淑淑发现,明哲说话后,开始有了理解力。“我对他说话或要他做些什么,他都好像明白似的,听到了会去做。”明哲慢慢话说多了,与人也有了一点点沟通。他的睡眠习惯也跟着改变,以前不说话时每天大约只睡两小时,上学后已睡四至五小时。

在约翰等同学的帮助和影响下,明哲开始对“人”产生兴趣和感情。参加学校派对,明哲很开心,不但主动坐到班主任和校长旁边,还示意要爸爸帮他拍照,“这是前所未有的现象,他开始喜欢与别人接触了。”

十岁八个月时,明哲以优异的成绩小学毕业。他不但明白校规,而且开始懂得人际关系和开始交朋友了。“明哲真的渐渐破茧而出,从自闭钻出头来看世界!”儿子的进步让叶陈淑淑欣喜。

美国公立学校对自闭症儿童零拒绝

叶明哲在美国并不是一个幸运的特殊个案,因为接受公共教育对所有残障儿童,不仅是权利,更是义务。

美国夏威夷州教育部的ColeenJamison教授长期致力于自闭症研究和康复工作,如今正在中国开展为期三个月的工作访问,月初她来到广州,义务为自闭症家庭解答疑难,教育是家长们问得最多的问题。

Jamison教授一边在纸上写下“FreeAppropriatePublicEducation”,一边解释,“在美国,所有孩子,包括特殊儿童,都进入普通学校接受教育。美国公立学校不但对自闭症儿童实行零拒绝,并且必须为每位儿童提供免费的、恰当的公共教育。”根据美国1975年通过的《残疾人教育法》,学校不但不能拒绝,还必须主动寻找辖区内的残障儿童,就算孩子的父母不愿意,学校也必须让孩子来上学。

免费教育不难理解,关键在于,什么是恰当的教育?

在《残疾人教育法》通过之前,很多州都立法禁止那些在精神上、身体上和智力上存在缺陷的孩子入学。即使是这些孩子能入学,他们通常接受到的教育也是不适合他们的。在制订《残疾人教育法》的过程中,美国国会意识到如果不能为残障儿童提供适合他们特殊需求的教育,一点也不比不允许他们入学有益。

所谓恰当的教育,指的是学校必须对每个残障儿童做一项全面的个人评估,根据评估结果量身定制出个人教育计划(简称IEP计划)。公立学校的老师们都经过培训,除了普通教育,还必须掌握特殊教育的专业知识,了解残障儿童的特点和需求,知道如何给予他们帮助和应对突发状况。Jamison教授说,法律还确保残障儿童的父母有权利参与决定如何教育他们的孩子,包括孩子个人教育计划的制定。

■广州案例

“小学课程能自己教,中学物理化学怎么办?”

自闭症研讨会上,秦学坐在台下听叶陈淑淑的演讲,遥不可及的梦想与残酷的现实,令他望而兴叹。

秦学是广东财经大学教授,他的儿子巍巍如今8岁半,没上过一天学。同年龄的孩子坐在教室里听讲,下课和小伙伴们在操场上追逐玩闹。巍巍的教室是家中的客厅,语数英老师是同一个人——母亲。

巍巍两岁被诊断为中度自闭症。到他三岁,秦学走遍了小区里四所幼儿园,“一听到孩子有自闭症就不收。”那次屡被拒绝的经历,秦学说,“对我们打击很大”。

进不了幼儿园,只能在家自己教,秦学夫妇都从事教育工作。为了教育和照顾巍巍,秦太太不得不辞去工作。“很多自闭症儿童的家长都是如此,得有一个人作出牺牲。重担全压在家长身上,经济的压力、精神压力,太苦了。”

巍巍到了上小学的年纪,由于之前被幼儿园拒绝的伤痛,秦学并没有尝试给巍巍申请小学。“估计和幼儿园一样不收,收了也没有专门的老师看着孩子。孩子坐不住,班上只有一个老师看不过来,我们圈子里好几个孩子都是这样,学校里待不了几天就回来了。”秦学也考虑过特殊学校,“学费贵,有些孩子还需要家长跟着陪读,我们负担不起,还是在家教吧。”

巍巍上课的教材是母亲反复比较后拼凑而成,语数是人教版,英语是美国版。“自己教也有好处,我们最了解他,知道怎么教他,因材施教。时间也自由,按照他的情况来定。”巍巍如今在上二年级的课,“能跟上进度,成绩有八九十分”。

“目前只能这样,”秦学担心又无奈。小学课程相对简单,能应付,但中学怎么办?比如物理和化学,夫妇俩都不擅长,上课需要实验器材,在家怎么教?再往下,能考大学吗?怎么找工作?一连串的问号摆在面前,没有答案。

评语：自闭的孩子也能坚强的生活，用自己的努力去实现自己的价值。

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